有一種罕見的遺傳性皮膚疾病，患者的皮膚如同蝴蝶翅膀一般脆弱，不經(jīng)意的觸碰就會造成皮膚潰爛或者受傷，所以被外界稱為“蝴蝶寶貝”。

【資料圖】

江西高安華林山鎮(zhèn)朱家村小學(xué)的小澤就是一個“蝴蝶寶貝”。在村里學(xué)校被撤并后，他無法跟隨其他孩子到鎮(zhèn)里上學(xué)，有一位老師選擇留下來向小澤傳授知識。于是，這所小學(xué)實(shí)際上只剩師生二人。

5月6日，北京青年報記者聯(lián)系到這位在學(xué)校教學(xué)4年的老師李新江，他是小澤的語文兼數(shù)學(xué)老師，算上幼兒園的孩子，他共有過4名學(xué)生。

學(xué)校只有一名學(xué)生 “送教下鄉(xiāng)”老師已經(jīng)堅持4年

李新江的家在江西新余一個農(nóng)村（距離學(xué)校約160公里），大學(xué)就讀的專業(yè)是體育教育，今年32歲。他沒想到，有一天當(dāng)上老師后，會成為所教學(xué)生最少的那個。

“畢業(yè)之后，我應(yīng)該成為健身教練、社會體育、體育經(jīng)紀(jì)人等類似的工作?！崩钚陆邮鼙本┣嗄陥笥浾卟稍L時回憶，2019年，他通過“三支一扶”（指大學(xué)生在畢業(yè)后到農(nóng)村基層從事支農(nóng)、支教、支醫(yī)和扶貧工作）考試，最終來到華林山鎮(zhèn)朱家村教學(xué)點(diǎn)，成為一名鄉(xiāng)村教師。“我和其他老師相比沒有區(qū)別，就是所教的學(xué)生少了一點(diǎn)?！?/p>

李新江詳細(xì)解釋了自己所說的“少了一點(diǎn)”，所在的地方只有4名學(xué)生，小澤讀一年級，另一個孩子讀三年級，還有兩個幼兒園的小朋友。等那名三年級學(xué)生讀完四年級之后，遇到2021年當(dāng)?shù)貙W(xué)校撤并，兩個幼兒園孩子和那名四年級學(xué)生都轉(zhuǎn)到十多公里外的鎮(zhèn)里學(xué)校讀書。而出生于2013年的小澤由于身體原因，無法和同齡孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍，只能獨(dú)自留在村里。

家長希望小澤繼續(xù)讀書，小澤自己也喜歡上學(xué)，上級領(lǐng)導(dǎo)權(quán)衡之后，決定為這個特殊的孩子專門留下一名老師教學(xué)，也就是“送教下鄉(xiāng)”。于是，李新江就留了下來，建設(shè)有兩層樓的朱家村教學(xué)點(diǎn)，成為一個最小的學(xué)?！挥袃擅麕熒?/p>

大多數(shù)時間，李新江獨(dú)自住在學(xué)校里，自己做飯自己吃。

“剛開始很焦慮，不知道該做一些什么事情?！崩钚陆榻B，山村天黑之后學(xué)校只有他一個人，形單影只。后來，他在白天的課余時間就多找村民聊天，打打籃球，以此度過難捱的時光。

老師：總要有人做出犧牲希望幫孩子看到外面的世界

上午8點(diǎn)50分至11點(diǎn)，下午1點(diǎn)40分至4點(diǎn)，李新江每天都要按照相關(guān)進(jìn)度教學(xué)。早上小澤到校之后，他就開始一天的“帶讀”——將課文從頭讀到尾，用時大約半小時。小澤休息一會兒，有時也會吃點(diǎn)東西補(bǔ)充能量，隨后由李新江帶著學(xué)習(xí)新課程。

講解古詩詞的過程中，李新江也會教孩子觀看相關(guān)視頻，以此加深印象。“語文讀完了就改數(shù)學(xué)課，教他一些解題技巧?！崩钚陆f，他也講解一些地理知識、科學(xué)常識等，或者帶著觀看人文紀(jì)錄片等，幫小澤增長見識開闊眼界?！皩@個特殊的孩子，只能采取一對一有針對性輔導(dǎo)的方法?！?/p>

現(xiàn)在，李新江用“聰明”二字來形容小澤：“我講的他能懂，語文該背誦會背誦，數(shù)學(xué)也能掌握。就是需要動筆寫的時候比較困難。這和他的身體情況有關(guān)系?！?/p>

其實(shí)，最初見到小澤時，李新江注意到這個孩子很少張嘴說話。李新江講了三四遍，反復(fù)詢問小澤是否聽懂，得到的往往是一句“嗯”。接觸時間久了，雙方逐漸熟悉，李新江慢慢和小澤有了互動。

李新江說，患有遺傳性大皰性表皮松解癥的小澤，皮膚受到輕微外傷或摩擦后容易出現(xiàn)破損、水皰，伴隨著手指粘連、食管狹窄、聽視障礙等并發(fā)癥，在行動和生活上極為不便，只能喝牛奶一類的流食?！叭绻勺呗纷叨嗔耍つw就會起水泡，只能用針挑破，讓膿水流出來，帶來的疼痛感可想而知。他的身體經(jīng)常會有傷口愈合后形成的結(jié)痂?！?/p>

李新江詢問過小澤，愿不愿意學(xué)習(xí)？“我愿意上學(xué)。”小澤回應(yīng)。

李新江認(rèn)為，小澤經(jīng)過學(xué)習(xí)，掌握拼音技巧并認(rèn)識越來越多的漢字，就能逐漸接觸網(wǎng)絡(luò)，以此看到外面的世界。

“未來，我也會征求家長的意見以及根據(jù)上級的安排，盡可能幫助他完成更多的課程?！崩钚陆f，山區(qū)的教師都不容易，在遇到小澤這樣的孩子時，總要有人去做出犧牲，付出更多的辛苦。對于李新江的堅守，阿里公益天天正能量工作人員決定向他發(fā)放1萬元獎勵。

家長對老師的付出充滿感激 專家稱這種罕見病尚無治愈方法

小澤的爸爸介紹，他和妻子已經(jīng)離婚，有兩個孩子都患有遺傳性大皰性表皮松解癥，目前獨(dú)自在外打工為孩子籌措治療費(fèi)用，此前打工賺錢后在山東購買的三套房產(chǎn)也全部被賣掉。孩子需要使用特殊敷料醫(yī)藥用品來保證皮膚的安全，從國外找人代購時，一次就要花費(fèi)三四萬元。

“小澤的皮膚缺乏膠原蛋白，不能承受摩擦、碰撞、溫度升高等，身體需要經(jīng)常使用草藥浸泡以防發(fā)炎，去不了太遠(yuǎn)的地方?！毙砂职纸榻B，所以在遇到學(xué)校撤并時，小澤只能留在村里的學(xué)校?！昂⒆有枰?4小時有人守護(hù)在旁邊。由于皮膚經(jīng)常潰破，結(jié)痂時發(fā)癢，他忍不住就去撓，抓破了就要用這種不粘皮膚的特殊敷料來處理。為了節(jié)省，孩子的奶奶就將敷料反復(fù)來用，一直用到不粘了為止。”

“他人很聰明，什么知識都能學(xué)會。”小澤的爸爸說，由于疾病導(dǎo)致的創(chuàng)傷，孩子沒有完整的腳趾和手指，寫字時靠著大拇指和食指之間的縫隙夾著筆芯。只要寫字時間較久，手上就會磨出泡來。雖然滿懷希望，想著有一天小澤能自理，掌握更多的文化知識，但是看起來很難實(shí)現(xiàn)?！半S著年齡增大，奶奶也很難繼續(xù)照顧他，我得過腦出血，身體不太好。”

不過，小澤爸爸發(fā)自內(nèi)心地感激李新江老師對孩子的付出。

蝴蝶寶貝關(guān)愛中心主任楊夢竹接受北青報記者采訪時介紹，患者皮膚像蝴蝶翅膀一般脆弱，一部分嚴(yán)重的患者因為營養(yǎng)流失過多，會出現(xiàn)營養(yǎng)不良、皮膚變形、肢體萎縮等。這種遺傳性疾病不具備傳染性，但尚無治愈辦法。為了減緩摩擦、預(yù)防水皰產(chǎn)生并緩解傷口的瘙癢，患者需要涂抹潤膚劑來精心護(hù)理皮膚。為了緩解疼痛，患者每天需要用特殊的敷料包扎傷口，促進(jìn)傷口愈合，因此許多患者常常被敷料纏住雙手和身體。

據(jù)蝴蝶寶貝關(guān)愛中心統(tǒng)計，在中國已發(fā)現(xiàn)約1200名被稱為“蝴蝶寶貝”的患者，發(fā)病率約為五萬分之一。根據(jù)估算，國內(nèi)約有3萬名“蝴蝶寶貝”。

“像小澤這樣的孩子，一般難以將學(xué)業(yè)堅持到大學(xué)。由于身體原因，體力支撐不了?！睏顗糁裾f，也有很多蝴蝶寶貝相對“幸運(yùn)”，屬于輕型，平時多加注意保護(hù)自己的皮膚，就可以減少對生活的影響。現(xiàn)在國內(nèi)和國際上，已有多個團(tuán)隊進(jìn)行相關(guān)科學(xué)研究，希望有一天為“蝴蝶寶貝”帶來治愈的好消息。